Dans un contexte marqué par les effets croissants du changement climatique, l’organisation « Shujaa-Initiative », une plateforme des jeunes et enfants rescapés des guerres et des catastrophes climatiques, met en œuvre depuis début 2026 le projet «Climate, Health and Dignity» dans les provinces du Nord-Kivu et de la Tshopo, à l’Est de la République démocratique du Congo.
Ce projet met en lumière une problématique encore peu prise en compte dans les actions humanitaires : la vulnérabilité particulière des personnes atteintes d’albinisme face aux effets du changement climatique, notamment les risques sanitaires liés à l’exposition prolongée au soleil.
Selon les responsables de cette organisation, l’initiative repose sur trois piliers essentiels : l’adaptation climatique, la santé et l’inclusion sociale.
Faire des personnes atteintes d’albinisme des acteurs de la protection de l’environnement
Partant des études scientifiques selon lesquelles les personnes atteintes d’albinisme sont particulièrement exposées aux rayons ultraviolets en raison de l’absence ou de la faible quantité de mélanine dans leur peau, le projet organise des activités de reboisement communautaire avec leur participation active.
L’objectif est également de faire d’elles des actrices du changement au sein de leurs communautés, précisent les responsables de Shujaa-Initiative.
« Nous voulons que les personnes atteintes d’albinisme deviennent des ambassadeurs de la protection de l’environnement, car elles font partie des premières victimes des effets du changement climatique », explique Seth Tsongo, le coordinateur de Shujaa-Initiative.

Au-delà des activités de reboisement, le projet mène également des campagnes de sensibilisation auprès des communautés locales afin de promouvoir la protection de l’environnement, mais aussi de lutter contre la stigmatisation dont sont encore victimes les personnes atteintes d’albinisme et briser tous les stéréotypes liés à ce phénomène.
La prévention du cancer de la peau au centre des interventions
La question sanitaire constitue également un axe majeur du projet. L’organisation indique organiser régulièrement des consultations médicales et des séances de dépistage du cancer de la peau, considéré comme l’une des principales causes de mortalité précoce chez les personnes atteintes d’albinisme.
« Nous facilitons des consultations médicales régulières afin de prévenir la maladie ou d’assurer une prise en charge précoce des cas détectés », précise un responsable du projet.
Dans le même cadre, des lunettes de protection sont également distribuées aux bénéficiaires afin de limiter les effets néfastes de l’ensoleillement intense sur leur vue.
Le manque de financement, principal obstacle
Malgré les résultats encourageants déjà observés sur le terrain, Shujaa-Initiative fait face à d’importants défis, notamment le manque de financement.
L’organisation affirme que l’insuffisance des moyens limite l’élargissement des activités et le nombre de bénéficiaires pouvant être pris en charge. Elle lance ainsi un appel aux partenaires et aux organisations internationales pour soutenir son initiative.
Autre difficulté évoquée : la réticence de certaines personnes atteintes d’albinisme à participer aux activités, conséquence des discriminations dont elles sont souvent victimes.
Pour y remédier, l’organisation envisage d’intégrer, lorsque les moyens le permettront, un accompagnement psychologique des bénéficiaires afin de renforcer leur confiance et leur participation.

Un plaidoyer pour une meilleure protection juridique
Parmi les perspectives, Shujaa-Initiative prévoit renforcer son plaidoyer pour faire voter une loi spécifique pour la protection des personnes atteintes d’albinisme en RDC.
L’organisation estime notamment que classer les personnes atteintes d’albinisme dans la catégorie des personnes vivant avec handicap mérite d’être repensée.
« Toutes les personnes atteintes d’albinisme ne sont pas forcément en situation de handicap. Cette classification peut parfois renforcer la stigmatisation et leur frustration », estime le coordinateur.
Enfin, l’organisation encourage une plus grande implication des personnes atteintes d’albinisme dans la vie publique et politique afin de favoriser leur représentation dans les instances de décision.
La Rédaction

